Firade morsdag med dessa raringar, mer om detta och annat från helgen en annan dag för nu sitter vi i bilen hem och jag ska försöka hitta på samtalsämnen till skägget.

Det är ett hemlighetsmakeri just nu där sonen behöver låna mig ibland för att mäta lite, men jag måste blunda föra att det ska bli en överraskning sas det.

Och en överraskning blev det, jag fick halsbandet idag för jag är mamma alla dagar och inte bara imorgon.

Men glöm inte bort mamma imorgon, själv får jag fira min mamma en annan dag men vilken tur att hon är min mamma alla dagar hon med.

Som ni alla kanske vet så är det maj månad nu, för er som missat detta så vet ni det nu. För er som precis lärt er månadens namn och alla er andra som redan visste att det är maj nu ska jag berätta att det faktiskt är min diagnos månad också, eller det är månaden då man ska göra andra uppmärksamma på att sjukdomen finns. EDS Ehler Danlos Syndrom, min diagnos som står i mina journaler är HMS Hypermobilitetssyndrom men jag fick min diagnos för ett antal år sedan (sju men vem räknar?) och då var dessa diagnoser åtskilda det är de inte på samma vis idag, därför så säger jag EDS om min sjukdom i detta inlägget.

Det finns en grupp på facebook (Zebras are everywhere – Fight for EDS) som gör ett otroligt arbete med att sprida kunskap om den här diagnosen och tänker därför länka till här. 

Varför är det zebror tänker du och jag ska försöka förklara för er, många läkarstudenter i främst USA får höra under sin utbildning att

”När du hör hovar, tänk hästar, inte zebror”

Rörde jag till det ännu mer nu för er? Hästar ska alltså symbolisera alla vanliga sjukdomar som alla har hört talas om och att läkare ska gå på det som symtomen visar för att inte missdiagostisera någon med en sällsynt sjukdom, men det finns zebror för ibland är det ju faktiskt så att patienten har den där sällsynta sjukdomen. Därför har EDS-patienter världen över tagit zebran till sina hjärtan och så även jag.

Nu är det dags att skriva lite om mig själv och hur min sjukdom ser ut för mig, det är nämligen inte så enkelt att EDS ser likadant ut för alla. 

Jag intalar mig själv hela tiden att det är bra med mig, att det hela tiden finns någon som har det värre än vad jag har det och om man nu ska jämföra äpplen och kiwi med varandra så är det nog så.  Men så tänker jag efter lite och kommer fram till att jag fyller 30 år senare i år, ändå har jag krämpor värre än en 90 åring. Jag tittar ut genom köksfönstret och ser min granne som påtar och donar i trädgården, hon kör både skottkärra och gräsklippare, hon är igång hela eftermiddagarna, hon är över 90år. Jag lagade mat till min familj ikväll (kasslergratäng och ris), det tog mig 45 minuter från det att jag gick in i köket tills dess att jag satte in gratängen i ugnen och då hade maken skurit kasslern i bitar när han var hemma på lunchen. Tyvärr fick jag hade så ont att jag fick ta extra smärtstillande och då har jag använt alla hjälpmedel jag kunde, jag stod ordentligt och jag tänkte hela tiden på hur jag lyfte och hur jag hade kroppen. Nu har säkert min granne sina krämpor men hon orkar vara mer aktiv än vad jag gör, jag är jätteglad att jag orkar gå mina 800m utan att få ont men att inte vara 30år fyllda och leva med kronisk värk då är det inte så bra.

Varje gång jag tror att jag har gått ett steg fram så inser jag något nytt som jag måste acceptera och handskas med. Jag har lärt mig att jag alltid måste ha en reserv av energi ifall något oförutsett händer, jag menar jag har två relativt små barn att ta hand om. Det kommer komma en dag när jag har en fungerande vardag men vägen dit är snirklig och lång, men låter jag det ta tid och stannar upp hela tiden så kommer jag åtminstone framåt.

Jag håller just nu på att lära mig leva igen, jag kan inte göra saker som jag har gjort dem tidigare, jag måste hela tiden känna av om jag sitter, står, går optimalt för min kropp just nu. Det som fungerade igår är inte säkert att det fungerar idag.

Den här diagnosen är lurig, för det som inte fungerar för mig kanske är jättebra för någon annan och tvärtom. Man måste hela tiden hitta sin egen väg, här går inte att ta hjälp av någon annan som har gått samma väg tidigare utan det handlar om att bli mer ego och faktiskt lyssna på vad ens egen kropp behöver. Självklart är det bra att prata med andra i liknande situationer men man ska inte vara för säker på att man kan kopiera någon annans vinnande koncept, det här med att plagiera fungerar inte så bra, men ibland finner man ett guldkorn som någon annan har tipsat om så man vågar inte förkasta idéerna innan man har prövat dem själv. Man får bli sin egen försökskanin, någon gång hittar man rätt, man måste bara våga och det är inte alltid man gör det.

Jag har börjat att ta med mig vissa hjälpmedel när jag ska hem till någon annan, det är kanske inget konstigt i dina ögon men för mig är det lite jobbigt, jag tar ju med mig min diagnos hem till någon annan, min diagnos och värk tar plats hemma hos någon annan. Men jag sparar lite energi på att ta hjälp av mina hjälpmedel och det gör att jag har mer energi över till att umgås eller vad det nu är jag ska göra.

Om vi åker och ska vara borta någon natt eller två eller fler så tar jag med mig fler hjälpmedel och de tar mer plats i bilen än vad barnens alla saker gör. Det är tur att de är så pass stora att vi inte längre behöver ha med oss vagn, resesäng och allt annat vi har släpat på genom åren utan nu är det mina saker som få följa med.

Mitt liv kretsar kring en sak nämligen att spara energi, att kunna fördela energin optimalt över en dag, som jag skrev tidigare måste jag ha en reserv och skulle jag ha energi över på kvällen så får det bli bonusenergi (det är då jag kan skriva dessa låna inlägg eller vika tvätt).

Jag tillåter mig själv att ta hjälp av rehab och sjukvården nu, jag har varit ensam på grupptillfällen men istället för att fega ur och gå hem så har jag stått kvar och fått hjälp, lärt mig se saker på andra sätt, lärt mig färglägga mitt dygn och planera det optimalt, fått höra hur jag ska stå rätt när jag lagar mat. Att omvandla kunskaperna i praktiken är svårt, jag vet att jag behöver ändra saker och ting men jag vet inte hur.

I en ideal värld för mig skulle jag vilja slippa tänka på hur jag gör saker, jag menar alla kan gå, det är inte många som behöver tänka när det ska gå. Men för att jag ska gå utan att få ont så måste jag tänka hela tiden för att inte göra fel. När jag lagar mat så måste jag hela tiden tänka på hur jag står, hur håller jag kniven eller vispen? Jag trampar upp nya vägar i hjärnan och det tar tid, men när man väl har lärt sig så kan man precis som när man lärde sig att cykla. Problemet är ju att jag har gått i 29 år på fel sätt, vad tror ni händer när jag blir stressad sen när jag har nött in den nya vägen? Ja precis den där motorvägen kommer kicka igång och jag kommer börja gå fel igen, så jag måste vara lite detektiv och lära mig känna igen stressignalerna också.

Jag har bra dagar och dåliga dagar, de bra dagarna orkar jag hitta på något, jag följer med och storhandlar eller vi går ner på stan en lördag och tar en glass med barnen, jag älskar de dagarna om det inte vore för kvällarna. För de dagarna jag har varit någonstans och haft kul (eller kroppen struntar ju om jag har haft kul eller inte men ni förstår säkert), de kvällarna har maken fått bära mig från soffan till toaletten till sängen, romantiskt kanske man skulle kunna tycka men inte efter snart tio år tillsammans. Självklart vill jag kunna gå när jag vill och hur jag vill men min kropp lyssnar inte alltid på min vilja och biter jag ihop för mycket så är det sängläge många dagar framöver och visst att det kan vara mysigt i sängen men inte om man är tvingad.

Ibland kallar jag det för mitt ”lilla helvete”, alla har säkert ett litet helvete någon gång och där här är mitt. Jag skulle kunna skriva hela kvällen och morgondagen och dagen där på om detta men det får räcka för nu, kroppen säger ifrån, som vanligt vill huvudet mer än kroppen. Jag ville bara göra er medvetna om hur EDS kan se ut för mig.

Tack för att ni läste och vet ni jag fick beröm för min kasslergratäng av maken, mamma och pappa, dessutom åt en av killarna också. Så jag kunde inte fått ett bättre betyg så då var det värt att få extra ont, jag tänkt om du satt och undrade.

Ser jag fundersam ut? Bra för det är jag!!

Idag har jag suttit med en arbetsterapeut och gjort upp ett dygn. Jag har färglagt tårtbitar och verkligen tänkt igenom mitt dygn. Det ni, det skulle alla göra.

Jag ska nämligen berätta en hemlighet för dig, det finns bara tjugofyra timmar på ett dygn. Va tror du mig inte? Jag lovar det spelar ingen roll hur mycket du trycker in så finns det bara tjugofyra timmar.

Av dem ska man sova åtta, ta hand om sig själv, barn, hushåll, vårda relationer, jobba, återhämta sig, träna, hobby, möten på förskolan och jobbet, barnen har simskola och gympa, titta på tv och handla och säker massor som jag har glömt. Ja alltså ni förstår ju att det är omöjligt att göra allt på 16 timmar.

Har man dessutom smärtan som äter upp energin så blir det inte så mycket kvar och hur mycket vilja jsg än har så finns inte kraften. Det finns mycket att säga om detta men jag tänker stänga av mobilen och därmed alla sociala medier och bloggen för jag ska äta godis och se på serie.

Blev tipsad om en mycket lovande serie idag, tyvärr har vi inte hästkanalen så jag får helt enkelt fortsätta titta på Robinson,  det bor en liten dokusåpatittare i mig. Jag skulle inte vilja vara med själv men jag verkar ju få ut något av att titta på andra, som vill visa upp sig, på tv alltså.

Ibland hittar man saker som fyller på energin och ikväll var en sån kväll, kunna äta god mat och skratta med kollegorna, de hade inte glömt bort mig, alltså är jag ingen grå mus som inte gör avtryck. Fast å andra sidan vet jag ingen som är sån, jag hoppas att det är en myt.

Godiset hägrar.

För sex år sedan blev jag mamma till en liten kille som numera inte är så väldigt liten längre.

Jag skulle kunna skriva massor om både hur det är att vara mamma och berätta om min son, men det får bli en annan kväll för jag är fortfarande trött efter att ha spenderat nästan hela natten med att se eurovision och se Sverige ta sin sjätte seger.

Men tro inte att sexåringen blivit bortglömd, han har fått äta så mycket glass han vill.

Onepicarna är på, vi har vinkat av pappan som ska på gubbmiddag där man dricker saft man blir snurrig av. Vi ska dricka saft utan yrsel och äta godis tills vi kräks eller tills vi får ont i magen.
Mamman hoppas att sötungarnar somnar tidigt så det blir mer godis över till henne.

Ikväll är det eurovision och jag har laddat med chips, dipp och godis och lite cola.

Innan vi satte  oss i soffan med godiset tog vi en liten runda med kickbike, springcykel och ben.

Det blev en liten runda på en halv kilometer och barnen sprang upp och ner i pulkabacken.

Jag känner mig tacksam och faktiskt lite sådär nykär, jag brukar bli det på våren och än så länge har det varit i samma kille.

Våren/försommaren är härlig.

För exakt sex år sedan spelade jag kubb och fick värk varenda gång jag böjde mig ner, jag behöver inte säga att man böjer sig ner många gånger i kubb. Jag vägrade hjälp för jag ville att förlossningen skulle starta ochvdet gjorde den efter ett rejält lass marängsviss och lite sällskapsresan sos.

På eftermiddagen dagen efter föddes vår första son. Han hette Alfred i två dagar sen såg jag vad han skulle heta.

Livet som mamma blev som jag tänkt men samtidigt inte men mer om det en annan dag. Nu kollar vi vintergatan innan projekt läggning börjar.

Vi har firat den blivande sexåringen idag och han fick en kickbike så det var en nöjd kille som somnade nu vi strax innan tio. Han har fått båda sakerna han önskade sig.

Vi kunde sitta ute och äta, har ni tänkt på hur himla mycket godare maten smakar då.

Nu ska jag och maken lyxa till med en liten promenad på tu man hand.

Jag har vunnit en tävling jag helt glömt bort att jag varit med och tävlat i så det blev son min moster sa när hon gick förbi mig på mässa, att jag ska bli fin.

Så vi får väl se, detta kommer bli min andra sminkning på salong, den första fick jag i julklapp för åtta år sedan och maken tyckte att jag såg ut som hej kom och hjälp mig, men sen var det kanske inte det smartaste draget att välja partysminkning en tisdag klockan tio.

Jag har blivit sminkad av proffs vid andra tillfällen oxå, bland annat på ett bröllop när en mycket kär vän gifte sig. Då var jag gravid och dann och lite smått ledsen för att alla var så fina, inte konstigt jag tyckte så jag var ju med bruden när hon blev fin. Vi satt i poolrummet och brudens lillasyster gjorde mig superfin.

På mitt eget bröllop blev jag sminkad och provsminkingen gjordes på ett torp utan rinnande vatten och knappt utan spegel, men jag tyckte jag blev fin ändå.

Så nu ska jag alltså bli fin igen.

Hade tänkt skriva om något helt annat men barnen delade upp påtvären sysslorna, den ena vägra äta och den andra vägra sova. De där sakerna dansar på tålamodsnerven.

Nu ska jag äta choklad och maken ut och gå, bra uppdelning på sysslorna hos oss oxå.

Det är ju inte så här man vill förbereda sig inför sommarfesten på förskolan. Men jag är stolt över att mina söner kan hjälpa andra, här får jag hjälp av lillebror med att ta på strumporna. Det var inte så lätt så när de hade kommit på halvvägs sa han till mig att jag fick ha långstrumpor. Så maken fick ta över.

Storebror som inte ens tog av sig sin jacka den timmen han var hemma var förväntansfull för som sagt han skulle åka ut.

När mormor och morfar kom lämnade vi lillebror hemma hos dem, för han är fortfarande sjuk. Vi knatade iväg jag med kryckor och maken med en stol under armen. Jag använde inte stolen, fast jag borde så ville jag inte känna mig sjuk. Jag vet, ibland är jag som en åsna, lite grå sådär men jag är glad att maken tänker på mitt eget bästa när jag inte gör. Han hoppade till och med över kaffet med orden: ”Annars somnar inte du ikväll”, eller så var det jag som hörde fel och jag hämtade kaffe till mig men vips hade maken druckit upp det så nu kommer jag vara vaken inatt, tack för den.

Det var en trubadur som spelade och sjöng Astrid Lindgren sånger, vi vuxna uppmanades att sjunga med och jag lider fortfarande av jag var med i kören på gymnasiet, jag var nämligen andra stämma så sjunger ju helt fel i varenda sång den där sagotanten skrivit, nu är det inte hennes fel så tro inte att jag skyller på henne, men lite jobbigt är det.
Resten av festen bestod av ballonguppsläpp, tal från rektor, muffins och hoppborg…

Medan ballongerna for till väders ljöd en melodi och nästan alla barn lämnade hoppborgen för de vankades glass. Storebror smakade lite på sin glass och sedan gav han den till maken istället för det gröna var äckligt, det gula var äckligt och det röda kände han inte smaken på, den ungen är så kräsen när det kommer till sötsaker eller så var det hoppborgen som hägrade.

Ni får alltså nöja er med en bild på glassbilen för i hoppborgen fanns barn hela tiden så fick ingen bra bild och nu vet det där med att lägga ut bilder på andras barn är oftast inte så poppis.

Regnet som var utlovat vågade inte visa  sig förutom några droppar när det var dags för kvällens sista höjdpunkt som var utåket av sexåringarna.
När storebror åkte ut genom dörren gjorde han v-tecknet med båda händerna uppsträckta mot himlen. Det på någotvis så typiskt honom. Precis som att det är typiskt honom att gå och gunga är vi säger att vi ska gå hem.

Vi fick en trevlig kväll med storebror men vi saknade såklart lillebror jättemycket. Han var sjuk förra sommarfesten också så vi håller tummarna för att han är frisk tredje försöket, alltså nästa år.

Hur var eran kväll?